La Route Au Jour Le Jour – épisode 1
Il y a une histoire que j’aimerais raconter aujourd’hui, un peu pour m’exorciser de ce poids sur la conscience.
Il y a près d’une quinzaine d’années, un jour où j’étais malade, je m’étais rendu dans une formation sanitaire d’une mutuelle de santé à laquelle j’étais abonné et où j’avais moi-même fait inscrire une dizaine d’autres membres de ma famille.
Je crois que j’avais une grippe accompagnée de toux, avec quelques symptômes typiques de la malaria. On m’administra d’abord les premiers soins, puis on me fit un seul prélèvement sanguin à la seringue pour une goutte épaisse et la fièvre typhoïde.
Le jour où je devais revenir prendre les résultats des examens, on me fit attendre plus de cinq heures. Largement plus que d’habitude. À tel point que l’aire de la formation sanitaire commençait à se vider.
Je commençais vraiment à m’impatienter et fis sentir mon énervement auprès du préposé au laboratoire qui était censé transmettre les résultats. On me calma du mieux qu’on put. Finalement, on m’orienta vers un autre service qui, semblait-il, était davantage habilité à me recevoir.
Je n’y comprenais absolument rien.
Finalement, une dame débonnaire en blouse blanche me reçut dans son cabinet. Puis, d’un ton à la fois affable et compatissant, elle m’annonça :
— Monsieur Kabeya, je crois que tu dois faire montre de beaucoup de courage et tenir bon. Ce n’est pas la fin du monde…
Bon sang ! Ce début de discours m’alluma comme pas possible.
D’abord, dans mes souvenirs, pareils propos m’avaient été tenus une dizaine d’années auparavant, lorsqu’un agent traitant m’avait annoncé le décès de mon père.
Pour couper court, la dame en blouse blanche m’annonça que j’avais été testé positif au VIH.
J’avais failli exploser ou m’effondrer.
Peut-être que c’est le « courage » que la dame m’avait souhaité au début de son speech qui m’animait encore.
Je lui exprimai ma protestation, ma réfutation et mon indignation. Mais on aurait dit que la dame — je ne sais toujours pas très bien si elle était médecin ou infirmière en chef ; en tout cas, elle semblait appartenir à un échelon un peu différent des autres personnels soignants — était préparée à mes protestations.
Après un dialogue de sourds entre elle et moi, elle finit par admettre qu’elle comprenait que je puisse protester. Et, si je voulais avoir confirmation ou infirmation du diagnostic, elle me signa une recommandation pour aller refaire le test dans un centre situé dans une plus grande enceinte hospitalière. Le test y était gratuit.
Je lui arrachai presque le bon des mains, comme par défi, pour corroborer mon « innocence ».
Mais c’est là que je commençai à nourrir les doutes.
Sur la fiche médicale, il était bien écrit qu’on me faisait des examens pour la malaria et la fièvre typhoïde, et pour rien d’autre.
Comment avait-on pu arriver à un test du VIH ?
Ou bien affichais-je un air tellement abîmé que les agents eux-mêmes avaient soupçonné la nécessité d’examens plus poussés ?
Et surtout : la déontologie médicale autorise-t-elle qu’on fasse subir à un patient un examen à son insu ?
À l’heure qu’il était, je n’avais même plus le cœur à chercher les réponses à toutes ces questions.
Je me souviens : nous étions un mercredi.
Le lendemain, jeudi, je me rendis donc au centre de diagnostic gratuit. On m’y reçut avec toute la condescendance due à quelqu’un qui était, semblait-il, « mal barré ».
Après les prélèvements, on me renvoya au lundi suivant pour venir prendre les résultats.
Et de ce jeudi au dimanche, ce fut l’éternité la plus sombre de ma vie.
Consciemment, je n’avais rien à craindre de mon comportement qui aurait pu m’exposer au VIH. Mais on m’avait rappelé que cela pouvait aussi arriver par des objets tranchants, chez le coiffeur, et tutti quanti.
Peu à peu, le doute me rongea.
Surtout durant le week-end.
Je n’avais même plus la force de prier.
Autant que possible, je me confiais à mon petit frère, qui, lui aussi, me réconfortait du mieux qu’il pouvait.
Mais ces quatre jours me parurent durer dix ans.
Je repassais toute ma vie passée en boucle.
Finalement, le lundi, je me rendis chercher les résultats.
On me les tendit dans une enveloppe kaki.
C’était négatif.
Je soufflai.
Mais je ne m’en glorifiai pas trop. Quelque chose en moi disait : « Je le savais. »
À la place, je me mis à bombarder de questions le personnel du centre de diagnostic : était-on en droit de faire subir à un patient un examen à son insu ?
Ils furent catégoriques :
— Non.
Après cela, je fis faire des contre-examens dans deux autres grands centres de dépistage du VIH.
Les résultats furent, eux aussi, négatifs.
J’avais désormais tous les éléments qu’il fallait pour porter plainte contre la débonnaire dame en blouse blanche.
J’avais même déjà saisi un avocat, un ami.
Mais, au lieu d’enclencher la procédure judiciaire, je fis ce que j’aimerais aujourd’hui dénoncer : je me dirigeai vers la malencontreuse dame pour lui fustiger sa communication calamiteuse. Combien de personnes ont-elles pu sombrer, voire mettre fin à leurs jours, après l’annonce brutale d’un test positif au VIH ? À travers cette triste expérience, j’ai entrevu le calvaire des stigmates que vivent au quotidien les personnes séropositives.
J’ai appelé cela depuis « l’expérience de l’œil rouge ». Les gens te regardent normalement, mais toi, tu commences à imaginer qu’ils te cataloguent déjà comme une « victime ». Tu ne sais plus très bien ce qui vient de leur regard et ce qui vient du tien. Cette expérience m’a aussi fait penser à ces histoires de prisonniers américains libérés après des décennies, lorsque la justice finit par reconnaître leur erreur. Sans trop le vouloir, chacun de nous porte peut-être en lui un « inconscient américain » : celui qui sait que l’erreur est possible, mais qui découvre trop tard qu’une étiquette peut enfermer une personne bien plus longtemps que les murs d’une prison.
Et il y a peu, j’ai suivi une intervention du spécialiste de la communication sanitaire en RDC, le Dr Gabriel Nsakala (« Quel est l’intérêt de la bonne communication dans les soins de santé » ), de l’École de santé publique, qui déplorait la conduite hasardeuse de la communication dans l’appareil sanitaire en RDC. Je lui donne raison.
Peut-être que si la dame en blouse blanche avait pris la peine de vérifier l’historique des tests dont elle avait reçu les résultats, elle aurait évité de torturer mon existence durant ces interminables quatre jours.
Mais elle s’était précipitée pour annoncer la « mauvaise nouvelle », comme un vulgaire colporteur de rumeurs sur les réseaux sociaux.
Communicateur un jour, communicateur toujours. C’est peut-être pour cela, inconsciemment ou non, que cette expérience m’a davantage orienté vers la communication pour la santé (C4H, Communication for Health).